La vergogna nel morbo di Parkinson: un peso invisibile

Oggi parleremo di vergogna, non di stigma o imbarazzo, ma della vergogna come esperienza emotiva vissuta. Per discutere di questo peso invisibile, oggi sono in compagnia della Dott.ssa Vanessa Fleury dell'Università di Ginevra, Svizzera, il cui articolo è stato recentemente pubblicato sul Movement Disorders Clinical Practice Journal.

Benvenuta dottoressa Fleury e grazie per essere qui.

Dott.ssa Vanessa Fleury: Grazie mille per l'invito.

Dott.ssa Divyani Garg: Cominciamo dal quadro generale. La vergogna viene spesso menzionata insieme allo stigma o all'imbarazzo, ma raramente viene studiata singolarmente. Perché è stato importante per te concentrarti specificamente [00:01:00] sulla vergogna nel morbo di Parkinson?

Dott.ssa Vanessa Fleury: Ancora e ancora nel contesto della mia pratica clinica e anche nell'interazione con lo psicologo Dr. Angelo, che è anche una persona che vive con il morbo di Parkinson e attraverso molte conversazioni informali con lui e con i pazienti, la vergogna emerge come un sintomo importante che ha un impatto sulla qualità della vita ed è stato collegato all'isolamento. 

Dott.ssa Divyani Garg: Bene. E quindi, da quello che ho capito, per quanto riguarda la distinzione tra vergogna, stigma o imbarazzo, lo stigma riguarda in gran parte l'atteggiamento sociale, mentre la vergogna ha a che fare con il sé interiore, con il modo in cui il paziente o la persona sente che in qualche modo la malattia li identifica.

È corretto?

Dott.ssa Vanessa Fleury: Sì, assolutamente. Ci siamo concentrati sulla vergogna legata al Parkinson perché è un'emozione dolorosa legata all'identità. È [00:02:00] legata allo stigma, ma è diversa. È più interiore e la rende potenzialmente curabile.

Dott.ssa Divyani Garg: Ho anche notato che nello studio avete utilizzato uno strumento specifico per misurare la vergogna, lo strumento Spark. Potete spiegarci brevemente cosa misura Spark e perché è stato importante avere uno strumento specifico per il Parkinson per la vergogna?

Dott.ssa Vanessa Fleury: Sì. Quando ci siamo resi conto che la vergogna era importante, abbiamo cercato scale per quantificare questo sentimento, ma non siamo riusciti a trovare nulla. Abbiamo quindi deciso di creare una scala, elaborata in collaborazione con pazienti, medici e ricercatori. Questa scala ha permesso di identificare le fonti di vergogna nei pazienti affetti da malattia di Parkinson.

E abbiamo scoperto tre cose principali. Innanzitutto, i sintomi, motori e non motori, ma anche l'aumento della dipendenza indotta dal morbo di Parkinson e [00:03:00] la perdita di identità secondaria al morbo di Parkinson perché, sì. Quello che volevo dire è che la vergogna nel Parkinson è come se qualcosa non andasse.

Le persone pensano che ci sia qualcosa che non va in loro a causa della malattia e si definiscono come la malattia. 

Dott.ssa Divyani Garg: Sì. Questo è un aspetto molto importante. Volevo anche parlarti di ciò che hai scoperto e, quando hai esaminato i diversi potenziali fattori che contribuiscono alla vergogna, quali sono stati i fattori che sono emersi con maggiore evidenza?

Dott.ssa Vanessa Fleury: Sì, quindi abbiamo esaminato diversi fattori. Il nostro obiettivo era identificare cosa contribuisse alla vergogna, e abbiamo esaminato fattori personali come età, sesso, livello di istruzione, gravità della malattia e tratti psicologici, nonché fattori correlati alla malattia. E ciò che abbiamo scoperto e che ci ha sorpreso è che la vergogna non è correlata alla [00:04:00] gravità motoria della malattia.

Oppure la durata della malattia. È principalmente associata a fattori psicologici come alcuni tratti della personalità, come la propensione a provare vergogna, a sentirsi in colpa, a provare ansia. L'unico sintomo motorio correlato alla vergogna era la discinesia quando le persone erano agnostiche, quando erano consapevoli della loro discinesia, mentre i sintomi non motori erano i più associati alla vergogna.

Si trattava di ansia, depressione, apatia e abbiamo confermato che la qualità della vita era fortemente correlata alla vergogna.

Dott.ssa Divyani Garg: Sì. Ho anche pensato che questi risultati fossero davvero importanti perché molti dei fattori che hai menzionato sono in realtà potenzialmente modificabili, tra cui depressione, apatia e discinesie, il che suppongo sia dovuto al fatto che sono piuttosto [00:05:00] visibili. Quindi sono potenziali fattori, ma possono anche essere modificati.

È davvero incoraggiante notare che questi fattori presenti sono fattori modificabili. L'altro aspetto affascinante di questo studio è stata l'analisi dei cluster. Avete identificato tre distinti profili di vergogna tra le persone con malattia di Parkinson. Potete illustrarci questi cluster?

Dott.ssa Vanessa Fleury: Sì. Quindi abbiamo identificato tre diversi profili di vergogna. Alcuni pazienti provano vergogna principalmente per i sintomi motori, e anche principalmente per i sintomi non motori. Il terzo gruppo, invece, provava un forte senso di vergogna per entrambi. E il gruppo più efficace non è risultato quello con i sintomi motori più gravi, ma quello con il carico emotivo più elevato.

Dott.ssa Divyani Garg: Bene, portiamo questo aspetto in ambito clinico. Quindi, in base alle vostre scoperte, cosa dovrebbero fare di più i medici? Come possono contribuire ad affrontare questo particolare peso nascosto per i loro pazienti? Cosa possiamo fare per [00:06:00] dare un aiuto concreto?

Dott.ssa Vanessa Fleury: Per prima cosa dobbiamo identificare la vergogna, che è il primo passo, e poi possiamo parlarne e intervenire. Quindi, prima di tutto, dobbiamo capire da dove proviene. Se si tratta di discinesia, è abbastanza facile. Possiamo ridurre il trattamento o proporre una terapia alternativa. Ma se è legata ad apatia, depressione o ansia, possiamo anche trattarla, se necessario, con farmaci. Ma la gestione psicologica è fondamentale. Potremmo suggerire a questi pazienti una terapia cognitivo-comportamentale o una psicoeducazione. 

Dott.ssa Divyani Garg: E quando dici che dovremmo imparare a identificare questo nei nostri pazienti, qual è, secondo te, la strategia migliore per farlo? Pensi che possiamo chiederlo direttamente a loro? O è meglio sottoporli a screening utilizzando strumenti specifici? Quale sarebbe un [00:07:00] approccio pratico utile?

Dott.ssa Vanessa Fleury: Penso che sia importante, innanzitutto, essere davvero consapevoli di questa componente, perché i pazienti non vengono con questo disturbo per primi. Anzi, non ti diranno "mi vergogno". Anzi, vengono e dicono: "Sì, non va bene, ma vedi, lo stato motorio non è poi così male".

Ma in realtà, è necessario approfondire il colloquio e cercare di capire qual è effettivamente il problema. E spesso è lo psicologo a vedere l'ansia, la depressione e la vergogna quasi sempre associate. Quindi, per il medico, penso che prima di tutto sia necessario essere consapevoli, poi parlare con i pazienti e infine cercare di capire quali fattori sono associati e come possiamo gestire questo sintomo.

Dott.ssa Divyani Garg: Quindi, prima di concludere, volevo chiederti se c'è un messaggio tratto dallo studio che vorresti condividere con i nostri ascoltatori: quale sarebbe?

Dott.ssa Vanessa Fleury: La vergogna correlata al Parkinson [00:08:00] è frammentata. È invisibile, ma causa sintomi non motori altamente invalidanti nel Parkinson. E non riguarda la gravità motoria complessiva, ma è fortemente correlata a tratti della personalità, ansia, depressione e qualità della vita. Due pazienti con sintomi motori molto simili possono provare livelli di vergogna completamente diversi.

E non è incurabile. Possiamo davvero affrontarla attraverso interventi personalizzati e multidisciplinari.

Dott.ssa Divyani Garg: Grazie mille per essere qui con me oggi, dottoressa Fleury, per aver parlato di questo e, soprattutto, per aver lavorato su questo argomento davvero importante. Grazie.

Dott.ssa Vanessa Fleury: Grazie mille. [00:09:00]