Argomento di attualità: Integrare le cure palliative nelle cure di routine per i pazienti con disturbi del movimento

È il responsabile dei Servizi Clinici e Comunitari presso Fight Parkinson's di Melbourne, in Australia. Sig. McConvey, grazie mille per essere qui con noi oggi. Potrebbe raccontarci il suo background e come è arrivato alle cure palliative per i disturbi del movimento, [00:01:00] e il suo lavoro presso Fight Parkinson's?

Il signor Victor McConvey: Grazie mille, Sarah, per l'opportunità di partecipare alla serie di podcast. Un po' di me: sono un'infermiera di formazione e svolgo la professione da 35 anni. Probabilmente ho trascorso la maggior parte della mia carriera lavorando in neurologia progressiva, inizialmente in un centro specializzato in SLA e poi, quando lavoravo nel Regno Unito, come infermiera specializzata in Parkinson.

Attualmente lavoro presso Fight Parkinson's come responsabile statale dei servizi sanitari e clinici e nutro una particolare passione per le cure palliative, consapevole che, in realtà, l'assistenza di fine vita delle persone affette da Parkinson e da tutte le patologie neurologiche progressive spesso non è adeguatamente curata nel nostro sistema sanitario.

E c'è qualcosa che mi sta davvero a cuore migliorare.

Dott.ssa Sarah Camargos: Come vede oggi le cure palliative nei disturbi del movimento? Stiamo facendo progressi, considerando che diversi comitati e organizzazioni sanitarie riconoscono un'importante lacuna in questo campo?

Il signor Victor McConvey: Penso che sia una domanda davvero eccellente e, cosa incoraggiante, penso che stiamo procedendo a velocità diverse in diverse aree del mondo, ma stiamo sicuramente facendo progressi. Ora stiamo riconoscendo che le cure palliative sono qualcosa di cui le persone con malattie neurologiche progressive come il Parkinson hanno bisogno.

Abbiamo visto emergere modelli eccellenti di cure palliative. E il documento tecnico dell'Organizzazione Mondiale della Sanità sul morbo di Parkinson ha riconosciuto che i servizi di cure palliative rappresentano in realtà una lacuna significativa e che è necessario sviluppare una risposta migliore alle complesse cure palliative avanzate e di fine vita.

Abbiamo visto emergere alcuni modelli meravigliosi e, considerando che il Parkinson è una patologia di cui possiamo solo controllare i sintomi, questa è l'essenza delle cure palliative. Quindi, in realtà, l'assistenza che forniamo a partire dalla diagnosi è in realtà palliativa. Dobbiamo solo avere il coraggio di dire: "Questo è ciò che dobbiamo fare".

Cure integrate, multidisciplinari e incentrate sul paziente, [00:03:00] che si concentrano su un'eccellente gestione dei sintomi, che è l'essenza delle cure palliative, ed è ciò che tutti noi ci sforziamo di fare in ogni caso nei disturbi del movimento. 

Dott.ssa Sarah Camargos: Un vostro progetto precedente ha evidenziato, attraverso un'indagine globale, diverse barriere e atteggiamenti nei confronti delle cure palliative tra i disturbi del movimento. Un problema importante era la mancanza di fiducia tra i medici nell'indirizzare i propri pazienti alle cure palliative. Come stiamo andando oggi?

Il signor Victor McConvey: Credo che in diverse parti del mondo abbiamo esperienze diverse in materia di cure palliative e accesso alle stesse. L'indagine e l'articolo sull'accesso e gli atteggiamenti sviluppati dalla task force hanno evidenziato alcune barriere che variano da paese a paese, ma hanno anche evidenziato che nella nostra comunità neurologica c'era una certa passione, in particolare tra i nostri neurologi più giovani.

Per saperne di più sulle cure palliative, capire [00:04:00] come si presentavano le competenze palliative, in modo da poter seguire i pazienti durante il decorso della malattia, piuttosto che arrivare a un punto in cui "non c'è molto altro che posso fare per te", cosa che è meno evidente ora in neurologia, il che è davvero incoraggiante. Abbiamo visto alcuni eccellenti modelli di cure palliative, come il lavoro avviato da Janice Masaki in Alberta, modelli straordinari di cure palliative. Sono olistiche, multidisciplinari e supportano la persona lungo tutto il percorso della vita. In alcuni paesi riscontriamo alcune barriere all'accesso a queste cure, dove le risorse sono forse limitate e spesso riservate alle persone con diagnosi oncologica.

Ma vedo anche che in molti paesi come la Gran Bretagna, l'Australia e il Sudafrica le cose stanno cambiando e c'è una maggiore accettazione delle persone con malattie neurologiche nel nostro settore delle cure palliative e che gli infermieri e gli altri medici vogliono saperne di più su come [00:05:00] gestire queste complesse problematiche di fine vita.

Dott.ssa Sarah Camargos: Sì, e le cure palliative non riguardano solo l'assistenza di fine vita, e bisogna esserne consapevoli, come hai detto. La collaborazione interdisciplinare è davvero importante. Chi sono gli operatori sanitari coinvolti nelle cure palliative per le persone con disturbi del movimento?

Il signor Victor McConvey: Penso che possiamo vedere che spesso c'è un nucleo di professionisti sanitari, che potrebbe concentrarsi su neurologi, medici di cure palliative, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti. Ma questo team deve espandersi per il paziente. Quindi dobbiamo includere assistenza sociale, psicologia, musicoterapia, assistenza spirituale, che si tratti di assistenza pastorale attraverso una persona di fede o qualsiasi altra cosa di cui quella persona abbia effettivamente bisogno, per assicurarci che, quando arriviamo a quel periodo della vita in cui la persona con Parkinson o Parkinson atipico ha un alto livello di disabilità. Forse c'è qualche [00:06:00] difficoltà di comunicazione, e stiamo tutti lavorando insieme per assicurarci che la persona sia in grado di trovare un po' di gioia nella propria vita, di sentirsi a proprio agio sia dal punto di vista fisico, psicologico e spirituale.

Dobbiamo davvero fornire quell'assistenza olistica che tutti vorremmo ricevere e, come medici che lavorano in questo ambito, dobbiamo essere davvero coraggiosi e pionieristici e insistere sul fatto che questo è davvero importante. Se qualcuno vuole che il suo cane venga a sedersi sul suo letto e l'ospedale dice di no, dobbiamo trovare un modo per aggirare il problema.

Perché è davvero importante per quella persona. 

Quindi dobbiamo essere davvero flessibili e incentrati sulla persona.

Dott.ssa Sarah Camargos: Sì. C'è un programma di danza, danza con il Parkinson e boxe con il Parkinson. Quindi credo che ci siano anche più professionisti nel settore.

Il signor Victor McConvey: Assolutamente sì, abbiamo programmi straordinari che spesso [00:07:00] sono stati promossi dalla comunità di persone affette dal Parkinson. E spesso coinvolgendo medici e ricercatori. Abbiamo la pittura con il Parkinson, la boxe, il pickleball, il ping pong e il Parkinson. Quindi abbiamo questa varietà di programmi a cui le persone possono partecipare e continuare a partecipare man mano che ci sono progressi, poiché vengono apportate modifiche per renderli più facili con l'aumentare della disabilità.

E questo significa introdurre qualcosa che, forse, non è medico, ma che in realtà dà gioia e felicità alle persone con il Parkinson e un senso di normalità. Quando tutto il resto sarà cambiato, si potrà ancora giocare a ping pong, si potrà ancora uscire e giocare a pickleball, anche se magari non si riesce a camminare bene per strada, ma si potrà comunque giocare a pickleball.

Fantastico. Come medici, dobbiamo davvero concentrarci e pensare in modo più ampio a ciò che i nostri pazienti desiderano.

Dott.ssa Sarah Camargos: E rendili felici e mostra loro che c'è spazio per tante cose da fare. 

Il signor Victor McConvey: Sì.

Dott.ssa Sarah Camargos: In che modo [00:08:00] diversità, fattori culturali e sistemi di credenze si intersecano con le cure palliative per il morbo di Parkinson e altri disturbi del movimento.

Il signor Victor McConvey: Questa è una considerazione incredibilmente importante, soprattutto nelle malattie in cui possiamo trattare solo i sintomi, come le nostre condizioni di Parkinson atipiche e le nostre condizioni di Parkinson. Comprendere la persona nella sua interezza è davvero importante. Capire come le convinzioni culturali possano influenzare l'assistenza erogata o progettata. Capire che potrebbero esserci culture in cui dire a qualcuno che ha una durata di vita limitata non è qualcosa che il paziente vuole sentirsi dire, ma la famiglia potrebbe averne bisogno. Capire che se il nostro paziente appartiene alla comunità gay, lesbica o transgender, dobbiamo accettare e comprendere che potrebbe avere una struttura familiare e relazionale diversa, e che quindi non dobbiamo costringere quella persona a tornare nell'armadio quando ha interazioni mediche, e che noi lo sosteniamo [00:09:00]. Capire che le convinzioni religiose potrebbero cambiare ogni sorta di cosa che potremmo offrire. Potrebbero esserci persone con convinzioni religiose molto forti che riguardano il mantenimento della sacralità della vita, e offrire loro o far loro sapere che esiste un programma di suicidio assistito volontario potrebbe essere qualcosa che troverebbero spiacevole. Dobbiamo quindi essere molto sensibili a tutte queste strutture di credenze e spesso incorporarle nella nostra cura, comprendendo che a volte le nostre strutture morali potrebbero farci pensare che questo potrebbe essere il modo migliore di procedere, ma che in realtà è diverso da come è realmente la concezione di vita del paziente, e dobbiamo rispettarla.

Dott.ssa Sarah Camargos: Sì, e da quanto ho capito, anche la famiglia e chi si prende cura del paziente sono considerati nelle cure palliative, quindi partecipano al programma di cure palliative.

Il signor Victor McConvey: Sì. Il nostro modello di assistenza [00:10:00] è inclusivo della famiglia, quindi è incentrato sul paziente, ma molto attento alle esigenze della famiglia, e la struttura familiare si è comunque evoluta attorno a quell'individuo. Alcuni di noi non hanno molti familiari, o potrebbero vivere lontano. E le nostre famiglie sono diventate una rete di amici intorno a noi e dobbiamo essere molto comprensivi e rispettosi del fatto che ognuno abbia strutture familiari diverse e culturalmente diverse.

Dott.ssa Sarah Camargos: Sì. Signor McConvey, ci parli un po' del progetto PD Pal. Le sue origini, i suoi obiettivi e i suoi risultati.

Il signor Victor McConvey: Quindi, il progetto PD Pal è stato un progetto straordinario a livello europeo, fortemente radicato nella formazione e nello sviluppo di uno strumento didattico online, ma anche volto a sviluppare nuovi standard di cure palliative. Abbiamo a disposizione standard molto limitati, molto interdisciplinari, focalizzati e guidati da [00:11:00] Angelo Antonini e dal suo team dell'Università di Padova.

Ha davvero raggiunto risultati straordinari, grazie ai quali siamo riusciti a trovare il modo di integrare le cure palliative nell'assistenza sanitaria tradizionale, quindi nei servizi per la disabilità e la riabilitazione, e a modellare tale assistenza in cui neurologia, riabilitazione e medicina palliativa si intersecano per supportare la migliore tecnologia possibile, di cui abbiamo bisogno per prendere elementi di tutti i diversi modelli per supportare effettivamente l'individuo.

Che le cure palliative potrebbero non essere così lineari come quelle che vediamo in oncologia. Che le cure palliative neurologiche sono un'erogazione molto complessa. Ci saranno persone che iniziano a ricevere cure palliative, anche se magari erano in difficoltà nella comunità, e che improvvisamente ricevono cure davvero buone e la loro condizione effettivamente migliora.

Sono ancora in cure palliative, ma vivono un po' meglio. E il progetto PD Pal ha davvero preso in considerazione tutti questi elementi e li ha riuniti in un modello davvero bello. [00:12:00] Ed è supportato da una straordinaria formazione online, a cui chiunque può accedere per migliorare le proprie competenze e aumentare la propria consapevolezza delle migliori pratiche di erogazione delle cure palliative per le persone con Parkinson. 

Dott.ssa Sarah Camargos: Un progetto meraviglioso, il tuo. Quali pensi siano le prossime priorità per integrare le cure palliative nella gestione quotidiana dei disturbi del movimento?

Il signor Victor McConvey: Penso che ci siano diverse sfide davanti a noi. Alcune di queste riguardano la necessità di garantire un personale sanitario in grado di comprendere appieno la transizione dalle cure di routine a un approccio palliativo e di rispondere a questi segnali. I nostri sistemi sanitari devono affrontare alcune sfide per garantire che le cure di cui un malato di Parkinson necessita verso la fine della vita siano effettivamente finanziate. Sappiamo che si tratta di un modello di cure palliative diverso da quello che potrebbe esistere in oncologia. Si tratta di un approccio molto più interdisciplinare con le cure palliative e probabilmente dura più a lungo. Quindi, penso che per noi medici, quando visitiamo un paziente con il Parkinson e ci chiediamo se dovesse morire entro un anno o giù di lì, non ne rimarremmo sorpresi. Questo è spesso un segnale che indica che per questo paziente dobbiamo pensare a un approccio palliativo per garantire che i suoi bisogni spirituali, fisici e psicologici vengano presi in considerazione. Abbiamo una buona logopedia per garantire che le secrezioni e la comunicazione siano ottimali.

Fisioterapia per il comfort, terapia occupazionale per la gestione della stanchezza, assistenza infermieristica per la sicurezza e la cura della pelle. Stiamo anche integrando l'assistenza spirituale e la psicologia per supportare tutto questo. Quindi dobbiamo dotarci di risorse per questi modelli, il che è impegnativo perché costoso. E quindi una delle nostre sfide potrebbe essere quella di dover [00:14:00] sviluppare alcuni strumenti di lobbying che possiamo poi presentare al governo o alle compagnie assicurative e dire: questo è ciò di cui abbiamo bisogno per fornire la migliore assistenza.

Dott.ssa Sarah Camargos: Perfetto. E il tuo lavoro sulla fornitura di assistenza multidisciplinare, pubblicato, credo nel 2023, è davvero, davvero, davvero eccezionale. Credo fosse a giugno, sul morbo di Parkinson. Ho ragione? 

Il signor Victor McConvey: Sì. Sì, è corretto. Sì. 

Dott.ssa Sarah Camargos: È incredibile. Vi incoraggio a dare un'occhiata a questo articolo perché è meraviglioso. Signor Victor McConvey. Grazie ancora per la vostra meravigliosa collaborazione di oggi. E ai nostri ascoltatori, rimanete sintonizzati per il prossimo episodio della nostra serie Hot Topic.

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