Una vita di esperienze e insegnamenti - 40° anniversario MDS

Oggi parleremo con due membri di lunga data della sezione panamericana, Cynthia Comella della Rush University di Chicago, USA, e Oscar Gershanik, direttore scientifico dell'Istituto di neuroscienze presso la Favaloro Foundation University di Buenos Aires, [00:01:00] Argentina, che hanno entrambi svolto un ruolo chiave nel plasmare la società e il campo stesso dei disturbi del movimento.

Grazie mille a entrambi per essere qui oggi.

Dott. Oscar Gershanik: Grazie per il 

Dott.ssa Cynthia Comella: Siamo felici di essere qui.

Dott. Michele Matarazzo: Cominciamo dagli inizi. Cindy, ricordi quando e perché ti sei unita per la prima volta all'MDS?

Dott.ssa Cynthia Comella: Il mio percorso verso l'MDS è stato tortuoso. Ho iniziato come internista, ho completato il triennio, ho avuto Chris Goetz come medico di base per il terzo anno e, naturalmente, mi ha convinto a entrare in neurologia. E poi sono finito a occuparmi di disturbi del movimento. Sono entrato all'MDS nel 1991.

Dott. Michele Matarazzo: Quindi qualche anno fa, giusto?

Dott.ssa Cynthia Comella: Oh, parecchio.

Dott. Michele Matarazzo: E tu, Oscar? Cosa ti ha spinto a entrare in questa società e a dedicarti a questo campo? 

Dott. Oscar Gershanik: Beh, sono molto più vecchio di Cindy e molto più vecchio di molti altri membri della società. Ai miei tempi, non esistevano i disturbi del movimento. C'era il morbo di Parkinson. Ero membro della [00:02:00] International Society of Motor Disturbances, che precedette la Movement Disorder Society, e non appena la Movement Disorder Society fu fondata, mi unii alla Società nel 1985, e poi nel 1988 divenni membro del Comitato Esecutivo Internazionale della Società.

Sono quindi 37 anni che ricopro la carica di leader della Società.

Dott. Michele Matarazzo: Wow. Quindi, dopo alcuni anni nella società, alcuni anni nella leadership, e dopo essere stato anche presidente, hai fatto parte della leadership per molto tempo. E in tutti questi anni, l'MDS è cambiata molto. Sia scientificamente, sia tecnologicamente, sicuramente, anche culturalmente, molte cose sono cambiate. È cresciuta molto. E quindi accennavi a questo, hai visto la società fin dall'inizio. Come si è evoluta da quei primi giorni? Forse Oscar, vuoi iniziare con questo? 

Dott. Oscar Gershanik: All'inizio la società era un evento familiare [00:03:00] perché era molto piccola. Eravamo pochissimi, e quindi gli incontri erano, come ho detto prima, come un evento familiare. Ci riunivamo e discutevamo di varie cose, e ricordo ancora una sessione in cui eravamo seduti tutti insieme e Mark Hallett stava discutendo, cos'è il mioclono? Come possiamo definirlo? E c'era partecipazione da parte di tutti. Non era come ora che ci sono 3-4,000 persone a una sessione a cui non possono partecipare, ma a quel tempo eravamo solo in pochi. Ora è diventato un evento molto grande. Ogni singolo Congresso Internazionale.

E quella familiarità in un certo senso andò perduta.

Dott. Michele Matarazzo: E Cindy, vuoi dire qualcosa su come la società è cambiata nel corso degli anni? 

Dott.ssa Cynthia Comella: Quando ho iniziato, era una famiglia, poi è cresciuta e [00:04:00] è cresciuta. È diventata così diversificata. Credo che ciò che mantiene il senso di famiglia sia lo sviluppo delle sezioni.

Ogni sezione ha un Congresso e si percepisce un senso di famiglia quando si partecipa ai congressi di sezione. E poi, quando si partecipa al Congresso, si coglie l'immensità di ciò che rappresenta l'MDS.

Quindi è cresciuto enormemente. Ha incluso la sanità alleata. Si concentra sui giovani. Ogni paese del mondo è rappresentato, in un modo o nell'altro, all'interno dell'MDS.

Dott. Oscar Gershanik: È assolutamente vero, perché all'inizio non c'erano sezioni. C'era una sola entità, la Movement Disorder Society. Poi sono state create le prime due sezioni, la Sezione Europea e la Sezione Asiatico-Oceanica, e poi abbiamo sentito il bisogno di integrare le Americhe, e [00:05:00] Cindy è stata molto attiva in questo senso, insieme a Tony Lang e a me, nella creazione della Sezione Panamericana, che ha permesso l'integrazione dell'America Latina e del Nord America, che a quel tempo erano separate e l'America Latina non aveva una buona rappresentanza nella società. E poi finalmente abbiamo deciso di integrare l'Africa e abbiamo creato la Sezione Africana, che è stata l'ultima aggiunta alla società. E sono pienamente d'accordo con Cindy, si ha una sensazione di familiarità quando si partecipa alle riunioni delle sezioni regionali, e poi si va a questo enorme evento che è il Congresso Internazionale, dove ci si perde, ma la vicinanza non c'è.

Dott. Michele Matarazzo: Sì. E parlando dell'evoluzione e dei cambiamenti avvenuti nel corso degli anni. Hai menzionato le sezioni regionali, ma sono successe molte altre cose, come ad esempio gli altri comitati, sto solo pensando ad alta voce [00:06:00] ora, ma il comitato per l'istruzione e, naturalmente, le riviste della società sono cresciute molto, così come tutti gli altri gruppi di interesse e così via, e tu hai contribuito a molte di queste cose che sono accadute.

Vuoi menzionare qualcuna di queste cose che ritieni abbiano contribuito in modo significativo alla crescita della società? Magari Cindy, se vuoi.

Dott.ssa Cynthia Comella: Beh, credo di ricordare che molti anni fa, Werner Poewe era presidente e ricevetti una chiamata mentre ero in clinica, tornai lì e mi disse: "Oh mio Dio!". E lui mi chiese: "Vuoi creare un comitato per l'istruzione?". Non sapevo cosa stessi facendo. Ma lui aveva fede e anche l'MDS aveva fede, e ora il comitato per l'istruzione, gestito da tantissime persone di grande talento, è diventato esplosivo. E la sua presenza online è assolutamente incredibile. È multilingue, diversificato e offre ai giovani l'opportunità di entrare [00:07:00] nell'MDS.

Dott. Michele Matarazzo: Fantastico. E Oscar, vuoi menzionare altre attività o iniziative che la società ha realizzato nel corso degli anni che sono speciali per te o a cui hai contribuito?

Dott. Oscar Gershanik: Ripensando alla mia partecipazione a questa società, penso che il contributo principale che ho apportato sia stato, in primo luogo, la promozione del programma LEAP insieme a Cindy e Matt Stern. In secondo luogo, la professionalizzazione del programma di scale di valutazione, perché all'epoca ritenevamo che la società avesse bisogno di un supporto finanziario regolare e promuovere in modo professionale l'uso delle nostre scale era un risultato importante. E così abbiamo sviluppato il programma di scale di valutazione. In secondo luogo, l'integrazione della Cina, che a un certo punto aveva pochissimi rappresentanti nella società. Mi sono preso la responsabilità [00:08:00] di recarmi diverse volte in Cina e parlare con i leader dei disturbi del movimento in Cina.

Ho chiesto loro di integrarsi nella società perché erano molto riluttanti a causa di Taiwan. E ho chiarito loro che la società non era un conglomerato di paesi. Era composta da persone, non da paesi. I taiwanesi non rappresentavano Taiwan. Rappresentavano il popolo di Taiwan. E allo stesso modo il popolo cinese dovrebbe essere integrato nella società.

Un altro aspetto è la tabella di marcia didattica. A un certo punto ho esaminato l'enorme quantità di materiale didattico presente sul nostro sito web, ma non era organizzato, quindi era molto difficile accedervi. Così ho proposto di creare quella che chiamo una tabella di marcia didattica.

Questa è la base di tutti i programmi educativi che ora sono presenti sul sito web [00:09:00] e a cui si può accedere tramite il mio MDS e la vostra dashboard. E infine, credo di aver deciso di istituire un comitato o una task force sull'Africa, la cui maggioranza dei membri non proveniva dall'Africa. È stato molto singolare.

Quindi ho pensato che forse avremmo dovuto provare a coinvolgere le persone provenienti dall'Africa e fargli organizzare una propria sezione, senza dipendere da altri. Così ho contattato l'Accademia Africana di Neurologia, mi hanno dato alcuni nomi e ho parlato con loro. Ho proposto di organizzare una sezione africana, e così abbiamo fatto, e ora è una sezione di grande successo, si è sviluppata enormemente. Ora, non so Cindy se sai quanti membri ci sono dall'Africa, ma è cresciuta da quattro o cinque membri ad avere 500, 600 membri nella sezione africana.

Dott.ssa Cynthia Comella: Posso approfondire un po' ciò che ha detto Oscar?

Dott. Michele Matarazzo: Ovviamente.

Dott.ssa Cynthia Comella: Uno dei momenti di cui sono più orgoglioso nell'MDS è stata la formazione del Comitato LEAP. E sono stati Oscar e Matt Stern a idearlo. E ho avuto la fortuna di essere lì fin dall'inizio. E questo programma insegna la leadership. Abbiamo iniziato nel 2015. Quando si ripensa ai successi di coloro che hanno seguito il corso nel 2015, non si può fare a meno di pensare: "Ho realizzato qualcosa". Successivamente, il corso è stato guidato da Shilpa Chitnis, ma sono stati anni di grandi soddisfazioni e senza Oscar e Matt non sarebbe mai successo.

Dott. Michele Matarazzo: Wow. Avete davvero contribuito molto alla società [00:11:00] prima della leadership, della diversità da un punto di vista geografico, e non solo geografico, e di tutta l'istruzione. Quindi, come membro della società, devo ringraziarvi entrambi, ed è fantastico vedere come tutte queste attività e tutte queste iniziative siano diventate parte del DNA dell'MDS oggi.

È fantastico. Ma vorrei anche analizzare l'altro lato di questo rapporto tra te e l'MDS e chiederti in che modo l'appartenenza all'MDS ha influenzato la tua carriera da un punto di vista scientifico e professionale, o anche personale.

Oscar, vuoi iniziare?

Dott. Oscar Gershanik: Hai parlato del DNA. Credo che la Movement Disorder Society sia nel nostro DNA. È tutto ciò che siamo. È una famiglia, è un'associazione professionale, è il nostro punto di riferimento per tutto ciò che facciamo. Quindi penso che l'associazione mi abbia accompagnato per tutta la mia vita professionale.

Dott. Michele Matarazzo: E [00:12:00] Cindy.

Dott.ssa Cynthia Comella: La società ha significato, quando ho iniziato a farne parte, essere solo un giovane rampollo, e nel corso degli anni l'MDS mi ha offerto l'opportunità di crescere. E penso che offra questa opportunità a così tante persone che puoi crescere, che puoi realizzare. E come ha detto Oscar, diventa parte di te stesso. È sempre stata la società del mio cuore. Chi non approfitta dell'MDS, ragazzi, sta commettendo un errore.

Dott. Oscar Gershanik: Molti dei miei migliori amici sono membri della società, non a livello locale, ma internazionale.

Dott. Michele Matarazzo: Sì, questa è una delle cose che sentiamo più spesso. E devo anche dire che la MDS è stata una casa professionale e una casa personale per le persone in ogni fase della loro carriera. Quindi, quando si inizia, e prima hai menzionato tutte le opportunità formative che la MDS offre ai giovani e ai colleghi interessati [00:13:00] al settore. E inoltre, si può crescere all'interno e grazie alla società nella propria carriera. Sono assolutamente d'accordo con tutto ciò che hai detto. E con tutta l'esperienza che avete come membri attivi in ​​posizioni di grande rilievo nella società, volevamo anche conoscere la vostra opinione sul futuro.

Guardando ai prossimi 40 anni, cosa speri o immagini per il futuro della società? Cindy?

Dott.ssa Cynthia Comella: Beh, 40 anni sono un periodo difficile da prevedere.

Quindi, sarà dura. Ma per come la vedo io, la MDS sta diventando una società sempre più potente, con sempre più diversità, concentrandosi sui giovani e portandoli in posizioni di leadership, e saranno loro a gestire la società. Quindi la vedo come una forza che continuerà a crescere. Questo è già adesso, anche andando avanti, è qualcosa che tra 40 anni, chissà. Tra cinque anni, sarà assolutamente [00:14:00] incredibile.

Dott. Michele Matarazzo: E Oscar, cosa pensi del futuro della società? 

Dott. Oscar Gershanik: Penso che la società, nel modo in cui abbiamo osservato la crescita della società negli ultimi 40 anni, sia cresciuta in modo esponenziale e penso che non si fermerà mai. Crescerà sempre di più in futuro. Diventerà più professionale. Diventerà il punto di riferimento per i disturbi del movimento per ogni singolo specialista al mondo.

E penso che dovremo intervenire in altri ambiti, come la partecipazione dei pazienti, l'advocacy e molti altri ruoli che non abbiamo ancora intrapreso perché non previsti dagli statuti della società. Ma in futuro, è probabile che dovremo intervenire in questi ambiti per partecipare più attivamente all'inserimento dei pazienti nella società.

E poiché quel ruolo di integrazione del paziente ci è stato sottratto [00:15:00] dal WPC, penso che abbiamo perso l'opportunità di essere l'unica società che integra tutto: la scienza, i pazienti, la difesa dei diritti.

Dott.ssa Cynthia Comella: E vorrei sottolineare questo e sottolineare ciò che Oscar dice a proposito dell'advocacy. Perché se non ci facciamo portavoce dei nostri diritti, come abbiamo scoperto nel nostro Paese, non saremo al tavolo delle trattative.

Dott. Oscar Gershanik: Sì. Sì, è vero. E dobbiamo riprodurlo in tutto il mondo. Quindi ogni sezione regionale dovrebbe dedicare una parte delle sue attività all'advocacy all'interno della propria regione, perché è estremamente importante.

Dott. Michele Matarazzo: Bene, meraviglioso. Questo è un messaggio molto importante e una visione di speranza per il futuro. E sono sicuro che molti dei nostri ascoltatori abbiano condiviso questa visione e l'importanza dell'advocacy per il futuro della società. E penso che l'MDS negli ultimi anni abbia già iniziato a muoversi in quella direzione.

Quindi sta succedendo [00:16:00]. Ora, prima di concludere, mi piacerebbe sentire un ricordo o un aneddoto preferito dei tuoi anni con la MDS, magari un momento di un congresso o una persona stimolante che hai incontrato grazie alla società o tramite la società, o qualcosa di inaspettato che ti è rimasto impresso. Oscar, hai qualche esperienza che vuoi condividere con noi e i nostri ascoltatori? 

Dott. Oscar Gershanik: Penso che una delle esperienze più importanti della mia vita all'interno della società sia stata nel 1988, quando ricevetti una chiamata da Stan Fahn. Mi ero formato con Roger Duvoisin e Melvin Yahr, e lo conoscevo da lontano. Stan partecipava agli incontri, era venuto al Mount Sinai, era venuto nel New Jersey, e così l'avevo incontrato, ma non ero uno dei suoi studenti.

Non era il mio mentore. Nel 1988, ricevetti una chiamata da Stan Fahn che mi chiedeva: "Oscar, ti piacerebbe diventare membro del Comitato Esecutivo Internazionale della Movement Disorder Society?". E io risposi: "Sì, mi piacerebbe incontrarci a Boston tra qualche settimana e, se puoi, saremmo lieti di averti lì".

Così raccolsi i pochi soldi che avevo. Presi un aereo e volai a Boston. Arrivai a tarda sera e andai in una sala dove erano riuniti tutti questi pezzi grossi dei disturbi del movimento, e Stan Fahn in quel momento presiedeva. Fu il primo presidente della società, entrai nella sala e Stan mi disse: "Oscar, sapevo che saresti venuto e quello fu il mio inizio come membro della dirigenza della Movement Disorder Society". Fu un momento molto gratificante.

Dott. Michele Matarazzo: Oh, è un aneddoto fantastico. Cindy, vuoi condividere qualche ricordo con noi?

Dott.ssa Cynthia Comella: Sapete, ho così tanti aneddoti da raccontare e pensavo: come posso sceglierne uno? [00:18:00] Quindi generalizzo. Chris Geotz è stato il mio mentore e il mio sostenitore per tutta la vita. È stato una fonte di ispirazione per me, così come Carly Tanner, e poi ho avuto l'opportunità di incontrare Oscar, Matt Stern, Warren Olanow, Werner.

Voglio dire, ci sono così tante persone che mi hanno ispirato ad andare avanti. La cosa più divertente che ricordo è quando Oscar mi ha mandato una foto. E nella foto c'erano lui e Matt Stern seduti su un cammello, e ho pensato: Dio, se il presidente e il presidente eletto possono sedersi su un cammello e cavalcarlo, io posso fare qualsiasi cosa.

Dott. Oscar Gershanik: A quel tempo ero il presidente, e lui era l'ex presidente, e ci eravamo recati a Dubai. Perché un'altra delle iniziative promosse dalla società in quel periodo era quella di consentire a un giovane saudita molto energico di partecipare. E lui [00:19:00] organizzò una task force per il Medio Oriente.

E così sono andato lì per supportare lo sviluppo della task force, e avevano preparato questo programma in cui ci facevano cavalcare dei cammelli. E Matt e io eravamo seduti su un cammello.

Dott.ssa Cynthia Comella: Sembravate molto a vostro agio sul cammello. Entrambi.

Dott. Michele Matarazzo: Penso che siano proprio questi i momenti che rendono questa comunità così unica e così forte. Grazie a entrambi per aver condiviso i vostri ricordi e le vostre riflessioni e per tutto il vostro contributo alla MDS, al campo dei disturbi del movimento e a tutto il settore dei disturbi del movimento.

Grazie mille per essere stati con me oggi.

Dott.ssa Cynthia Comella: È un piacere.

Dott. Oscar Gershanik: Grazie. È stato un piacere condividere questa sessione con Cindy.

Dott.ssa Cynthia Comella: E viceversa. È stato un onore.

Dott. Michele Matarazzo: E a tutti i nostri ascoltatori, grazie per aver partecipato con noi alla celebrazione di 40 anni di scienza, collaborazione e comunità. Sono Michele Matarazzo e oggi ho parlato con Cynthia Comella e Oscar Gershanik. Grazie per aver partecipato [00:20:00] con noi.