VOLUME 29, NUMERO 4 • DICEMBRE 2025.
Il concetto di "benessere" ha trasformato l'assistenza in cardiologia, oncologia e diabete. La neurologia, e in particolare il morbo di Parkinson, sta solo ora iniziando a recuperare terreno. In un articolo fondamentale pubblicato di recente su Pratica clinica dei disturbi del movimento intitolato "Una prescrizione olistica per il benessere nel morbo di Parkinson: prospettive basate sull'evidenza e bisogni insoddisfatti", la task force sul benessere dell'International Parkinson and Movement Disorder Society definisce un ambizioso quadro globale per il benessere nel morbo di Parkinson.
Ci siamo seduti con la presidente della task force e prima autrice del documento, la dott.ssa Indu Subramanian, per discutere del suo percorso, del significato del benessere e di come i medici potrebbero iniziare a implementare questo modello nella pratica quotidiana.
D: Prima di addentrarci nell'articolo, potresti raccontarci qualcosa del tuo percorso professionale e cosa ti ha spinto ad avvicinarti al concetto di benessere nel morbo di Parkinson?
Sono cresciuto in una famiglia indiana in Canada. Mia madre è medico di famiglia e fin da piccolo ci ha esposto a pratiche "fuori dagli schemi", come gli approcci ayurvedici alla nutrizione e alla guarigione quando eravamo malati. Quindi, ho sempre pensato alla medicina al di là dei tradizionali schemi occidentali. Ho frequentato la facoltà di medicina a Toronto e mi sono trasferito a Los Angeles per la specializzazione, dove sono stato attratto dalla neurologia perché, come molti di noi, pensavo che il cervello fosse affascinante. Ero particolarmente attratto dal morbo di Parkinson perché nutro una vera passione per le persone che convivono con questa malattia e per chi si prende cura di loro. È una malattia molto complessa e interessante, e l'ho vista come uno spazio in cui avremmo potuto applicare alcune di queste idee meno convenzionali all'assistenza clinica. Ho conseguito una borsa di studio presso la UCLA, sono rimasto lì e ho lavorato part-time alla UCLA e part-time al Dipartimento per gli Affari dei Veterani. Al Dipartimento per gli Affari dei Veterani abbiamo un Centro di Eccellenza per il Parkinson, che ho diretto negli ultimi 10 anni. Questa esperienza, unita alla mia formazione e al mio interesse per la medicina integrativa (ad esempio yoga, mindfulness, medicina tradizionale cinese, Ayurveda) e al mio interesse per la salute mentale e gli aspetti psicologici di questa malattia, mi hanno portato qui.
Mi sono anche interessato molto a chi non riceve assistenza: le persone che non hanno molte risorse. Come possiamo aiutarle a vivere meglio con questa malattia? Il benessere, per me, è qualcosa che possiamo offrire a chiunque soffra di Parkinson, indipendentemente da dove viva o da ciò che possieda.
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— Indu Subramanian, Presidente della task force MDS sul benessere |
D: Per i lettori che non conoscono questo concetto, come si definisce il "benessere" nel morbo di Parkinson e in che modo si differenzia dai modelli di cura tradizionali?
Una definizione di benessere che mi piace molto è l'idea di scelte di vita proattive che una persona che convive con una malattia può fare ogni giorno per vivere meglio. C'è un forte senso di responsabilità in questo, in cui la persona non è solo un destinatario passivo di farmaci, ma un partecipante attivo alla propria salute.
Quando parliamo di benessere nel Parkinson, pensiamo alle scelte quotidiane relative all'esercizio fisico, alla dieta, al sonno, alle relazioni sociali (un aspetto che la pandemia ha messo in luce), e agli approcci mente-corpo che sono parte integrante di molti sistemi di medicina tradizionale.
Fondamentalmente, diamo importanza all'autogestione. Questo si colloca al di fuori del classico modello occidentale di gestione della malattia, in cui i pazienti vengono da noi, lamentano un sintomo, noi rispondiamo con una pillola o una procedura e li rivediamo dopo sei mesi, quando qualcosa non va. Questo modello è molto reattivo. Tra una visita e l'altra, i pazienti sono spesso confusi e passivi, incerti su cosa fare da soli.
Quindi, cercano consigli su internet, su ChatGPT, da ogni tipo di fonte. Quello che stiamo dicendo, come neurologi, nel Parkinson è che queste scelte di stile di vita non sono "aggiunte facili"; sono processi potenzialmente in grado di modificare la malattia. Stiamo finalmente raccogliendo prove che cose come l'esercizio fisico possono fare un'enorme differenza nel modo in cui le persone convivono con il Parkinson.
D: Nella sua introduzione, lei sottolinea che i quadri di riferimento per il benessere sono già integrati in cardiologia, oncologia e diabetologia, ma meno in neurologia. Perché la neurologia è rimasta indietro e cosa ha spinto l'MDS a creare ora una task force dedicata al benessere?
La neurologia è sempre stata una specializzazione "diagnosi e addio". Quando ero a medicina, la battuta era che i neurologi facevano diagnosi estremamente precise, ma avevano ben poco da offrire in termini di trattamento. I pazienti tornavano a casa e convivevano con queste diagnosi errate. Nel Parkinson, abbiamo fatto enormi progressi. Ora disponiamo di una serie di eccellenti trattamenti motori che migliorano significativamente la disabilità. Ma quando si tratta di problemi non motori e di salute mentale, abbiamo ancora relativamente poco da offrire, eppure sono spesso questi a incidere maggiormente sulla qualità della vita.
Nel frattempo, altri campi si sono concentrati con decisione sulla prevenzione e sugli stili di vita. Basti pensare alle campagne sulla prevenzione dell'infarto, del cancro ai polmoni, del fumo, del colesterolo e della dieta. La neurologia sta solo ora comprendendo che è possibile prevenire o modificare le malattie cerebrali. Lo vediamo emergere nella demenza e nell'ictus, e ci stiamo rendendo conto di avere la responsabilità di parlare di prevenzione e salute proattiva anche nel Parkinson.
Stiamo diagnosticando il Parkinson sempre più precocemente. Abbiamo persone con caratteristiche prodromiche come disturbi del comportamento del sonno REM, predisposizioni genetiche, esami di diagnostica per immagini anomali o persino risultati di biopsie cutanee. Quando diciamo a qualcuno: "Sei ad alto rischio di Parkinson", dovremmo anche essere in grado di dire: "Ed ecco cosa puoi fare per vivere meglio e potenzialmente influenzare la progressione". I pazienti sono ansiosi di questo. È proprio questo lo spazio che la Wellness Task Force sta cercando di colmare.
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— Indu Subramanian, Presidente della task force MDS sul benessere |
D: Il suo articolo si intitola "Una prescrizione olistica per il benessere nella malattia di Parkinson: prospettive basate sull'evidenza e bisogni insoddisfatti". Quali erano gli obiettivi principali dell'articolo e come dovrebbe essere una "prescrizione olistica per il benessere" nella pratica quotidiana?
Quando abbiamo creato la Task Force, ci è stato chiesto di renderla veramente globale e multidisciplinare, non composta solo da medici o specialisti dei disturbi del movimento. Così, abbiamo riunito un gruppo molto eterogeneo: una sessuologa israeliana, un terapista occupazionale australiano, un fisioterapista portoghese, uno psichiatra, uno psicologo e altri. Il gruppo era volutamente ampio.
La nostra missione era in linea con quella della Movement Disorder Society: fornire assistenza e supporto a ogni persona affetta dal Parkinson sul pianeta. Ciò significava che il benessere non poteva essere qualcosa che si "acquista", un'aggiunta di nicchia ed elitaria per persone con risorse. Ci siamo concentrati su ciò che le persone possono fare per se stesse, non solo su ciò che possono acquistare.
Volevamo anche elevare la salute mentale a pilastro fondamentale. Pertanto, la prescrizione sottolinea:
- La psicologia di questa diagnosi e la salute mentale in corso,
- Scelte chiave dello stile di vita: dieta, esercizio fisico, sonno, approcci mente-corpo, connessione sociale,
- E un profondo rispetto per il contesto culturale, cosa che ritengo piuttosto nuova.
Il benessere di un uomo trentenne affetto da Parkinson che vive in una comunità stigmatizzante in Kenya sarà molto diverso da quello di una persona che vive in una zona benestante di Sydney o Los Angeles, con facile accesso alle cure. Volevamo che questo quadro fosse pertinente e accessibile anche alle persone che vivono nelle zone meno abbienti.
In pratica, definiamo categorie con punti di partenza basilari. Insistiamo sul fatto di non sopraffare i pazienti. Piuttosto, sosteniamo un approccio personalizzato e collaborativo: capire chi è la persona, a cosa ha accesso e aiutarla a scegliere un ambito da cui iniziare. Si tratta di co-creare una prescrizione di benessere realistica e significativa per quella persona.
D: Potrebbe illustrarci i domini o i pilastri chiave della prescrizione di benessere e alcune delle evidenze scientifiche a supporto? C'è stato qualcosa che l'ha sorpresa esaminando la letteratura scientifica?
È un momento molto entusiasmante. Ad esempio, il gruppo di Bas Bloem ha pubblicato importanti articoli sullo stile di vita e il PD, che approfondiscono i meccanismi e la fisiologia. Il nostro approccio in questo articolo è stato quello di esaminare la base di evidenze più ampia per le categorie, piuttosto che interventi ristretti e altamente protocollati.
A partire dall'esercizio fisico, ci sono sempre più prove che esso apporti benefici sia ai sintomi motori che a quelli non motori. L'esercizio fisico influenza anche il sonno e la salute mentale. Bas Bloem ha scritto sull'idea che questi interventi siano sinergici: un'attività, ad esempio una lezione di yoga di gruppo, all'aperto alla luce del sole, può toccare più ambiti contemporaneamente: movimento, umore, sonno, relazioni sociali, forse persino infiammazione e regolazione autonomica.
È difficile individuare un percorso specifico, ma possiamo comunque fornire linee guida generali basate su prove concrete: ad esempio, aumentare la frequenza cardiaca per circa 30 minuti al giorno, cinque giorni alla settimana, in qualsiasi modo possibile.
Per quanto riguarda la dieta, mettiamo in evidenza modelli a base vegetale come la dieta mediterranea o la dieta MIND. Anche l'idratazione è importante e suggeriamo di considerarla parte integrante della "medicina", adattandola alle comorbilità, previo consulto con un medico.
Un altro pilastro fondamentale è la connessione sociale. Le prove suggeriscono che l'isolamento sociale aumenta il rischio di sviluppare il Parkinson e, una volta contratta la malattia, la solitudine è associata a sintomi motori e non motori peggiori, a una progressione più rapida e a tassi più elevati di depressione e ansia. Alcuni dei miei dati personali lo confermano.
Negli approcci mente-corpo, ci sono studi specifici:
- Tai Chi per risultati motori,
- Yoga e consapevolezza per ansia e depressione.
Ampliamo ulteriormente questo ambito, tenendo conto dell'accessibilità e del contesto culturale. Questo include danzaterapia, terapie artistiche, circoli di tamburi, attività che potrebbero essere disponibili localmente e culturalmente significative. Per qualcuno in Kenya, potrebbe trattarsi di danza o percussioni di comunità, piuttosto che di un corso di yoga formale in studio.
Sottolineiamo anche aspetti molto "base" che a volte dimentichiamo, come l'aria aperta, la luce del sole mattutino per favorire il sonno, il semplice movimento quotidiano. Può sembrare banale, ma non abbiamo mai avuto un documento che legittimasse formalmente queste opzioni come reali e discutibili in neurologia. È questo che speriamo che questo articolo fornisca.
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— Indu Subramanian, Presidente della task force MDS sul benessere |
D: Molti medici hanno poco tempo a disposizione. Potremmo avere mezz'ora di tempo con un paziente ogni pochi mesi. Da dove suggerisci di iniziare per implementare un approccio al benessere nella PD?
In realtà, credo che questo schema possa liberarci un po'. Ci ricorda che noi medici non siamo tutto. La visita in clinica è importante, ma non possiamo, e non dobbiamo, occuparci da soli di ogni aspetto del benessere.
Nel documento utilizziamo un'immagine a forma di "fiore", i cui petali rappresentano le diverse persone che potrebbero far parte della "medicina", come fisioterapisti, nutrizionisti o dietologi, responsabili di gruppi di supporto, assistenti sociali, leader spirituali, professionisti della salute mentale, gruppi di esercizi o di arti della comunità.
Questo consente ai medici di pensare in termini di assistenza basata sul lavoro di squadra e sulle risorse della comunità. Il nostro ruolo potrebbe essere quello di introdurre il concetto di benessere, convalidarne l'importanza e quindi indirizzare o mettere in contatto i pazienti con i giusti "petali" di quel fiore.
Ho tenuto conferenze su questo argomento da quando è uscito l'articolo, e uno sviluppo entusiasmante è stato che i "PD Avengers", un gruppo di sostegno globale, hanno preso la nostra prescrizione e ne hanno creato una versione di una pagina, fatta dai pazienti e per i pazienti. Durante una riunione del gruppo di supporto, il responsabile l'ha stampata per tutti, e ci siamo seduti letteralmente insieme e abbiamo detto: "Scegliete una cosa da questa pagina per iniziare la prossima settimana. Segnatela nel vostro calendario".
Spesso prescriviamo programmi complessi che richiedono l'uso di un tapis roulant o di una struttura specifica tre volte a settimana per mesi. E quando il programma termina, i pazienti non hanno modo di sostenerlo. Dovremmo invece puntare a piccoli successi sostenibili, lasciando che sia il paziente a scegliere ciò che ritiene significativo e realizzabile, e gran parte dell'azione si svolga nella propria comunità. È da lì che inizierei.
D: Il suo articolo parla anche molto direttamente della disuguaglianza globale: molte persone in tutto il mondo non hanno accesso nemmeno alla levodopa, per non parlare dei servizi di benessere multidisciplinari. Quali sono le maggiori sfide nell'implementazione di un modello basato sul benessere nei diversi sistemi sanitari e come possiamo superarle?
Le sfide sono enormi e possono sembrare schiaccianti. Ma spero che questo articolo e l'immagine di una pagina rendano più facile, non più difficile, iniziare.
I medici possono usare il fiore o il foglio illustrativo come riferimento rapido: scegli un ambito, una persona o una risorsa dai petali e dai al paziente qualcosa di concreto da provare: "Parlane con il tuo rabbino", oppure "Vediamo se riusciamo a trovare un corso d'arte", oppure "Unisciti a questo gruppo di camminata locale". È un punto di partenza.
La mia speranza è che, poiché l'articolo è disponibile gratuitamente, i colleghi di tutto il mondo lo adattino al loro contesto locale, per poi fornirci un feedback: cosa ha funzionato? Cosa non ha funzionato? Cosa ci è sfuggito? Si trattava di un progetto globale che ho co-diretto, ma è pensato per essere iterativo e reattivo alle realtà locali.
Siamo a un punto di svolta. Le nostre principali riviste pubblicano articoli sul benessere. L'MDS sta segnalando che questo è importante. Ora dobbiamo portare questo concetto anche nelle nostre città – Sydney, Los Angeles, Nairobi, San Paolo – e chiederci: "Come possiamo renderlo operativo qui?"
Uno dei nostri obiettivi è quello di passare da una Task Force a un Gruppo di Studio permanente, aperto a chiunque sia interessato. Vogliamo creare risorse su misura per ogni ambito di vita, ospitarle su piattaforme accessibili e persino tradurre la metafora visiva in immagini culturalmente significative, un fiore diverso (magari un koala o un canguro per l'Australia), in modo che le comunità locali si sentano presenti nei materiali.
D: Quale direzione deve prendere il campo del benessere nel PD? Quali sono le prossime priorità di ricerca?
Questo è un ambito difficile da studiare se insistiamo su modelli tradizionali, estremamente rigidi: ampi studi clinici randomizzati e controllati, della durata di 10 anni, per ogni singolo elemento dello stile di vita. Se restiamo troppo "nei soliti schemi", rischiamo la paralisi.
Invece, penso che abbiamo bisogno di un mix di approcci che includa
- Progetti di miglioramento della qualità più piccoli in contesti reali,
- Prove pragmatiche e
- Studi osservazionali che monitorano i risultati man mano che implementiamo interventi di benessere.
Ci sono enormi lacune nelle prove. Il sonno ne è un buon esempio. Tutti noi vediamo che quando i pazienti dormono meglio, stanno meglio. Ma sorprendentemente ci sono poche prove solide per quantificarlo o orientare gli interventi.
Dobbiamo quindi collaborare come comunità globale, individuare i risultati più accessibili e progettare ricerche che valutino e, allo stesso tempo, implementino pratiche di benessere. L'ideale è fare progressi scientifici e, allo stesso tempo, aiutare le persone a vivere meglio oggi.
D: Qualche messaggio finale per i nostri lettori?
Soprattutto gratitudine. Grazie a te e a Moving Along per aver evidenziato questo argomento. Grazie al tuo collega australiano e Past President dell'MDS, il Professor Victor Fung, che è stato un grande sostenitore di questo spazio, e all'MDS per aver riconosciuto il benessere come un'area seria e importante. Sono grato ai miei coautori e all'intera Task Force. È stato un progetto davvero interessante da sostenere.
Spero che i colleghi leggano l'articolo, lo adattino, lo contestino e lo sviluppino ulteriormente. Il benessere non è un lusso aggiuntivo: è fondamentale per il modo in cui le persone convivono con il Parkinson.
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